♥ 登録番号

30-95

♥ カテゴリー

障害者施設・団体

♥ 所在区

若松区

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♥ 約束事

先天性ミオパチーという筋肉難病に対して患者さんに夢と希望を届け、生活の質向上及び治療法確立の未来を実現のために取り組みます。

♥ 約束事への思い

「あきらめたらだめだ!」を合言葉に、同じような病気の方々やこれから生まれてくる子どものために、そして医療・福祉の増進のために貢献できればと思います。

♥ 実践のための活動

講演会開催や学会参加、研究開発支援協力、要望・提言活動、患者家族の交流・医療相談などえお行います。